En la película “Bajo la piel” (2013), una entidad alienígena interpretada por la hermosa Scarlett Johansson tiene un encuentro con un hombre con tumores en el rostro. El director del filme, Jonathan Glazer, no quería que se usaran prótesis o maquillaje, así que contactó con una organización inglesa que ayuda a personas con desfiguraciones faciales llamada Changing Faces. Fue así como el papel llegó a las manos del actor Adam Pearson, quien ya había trabajado en algunas producciones para la televisión británica. Desde entonces, Pearson ha usado la fama que le aportó participar en esta cinta para concienciar sobre los prejuicios que existen sobre las personas con discapacidad. Hoy te contamos su maravillosa historia.
Descubriendo su enfermedad
Adam y su hermano gemelo, Neil, nacieron en Londres en 1985, por lo que actualmente tienen 37 años. Ambos tuvieron una infancia temprana normal y saludable, pero poco antes de cumplir cinco años, Adam se golpeó con una ventana y el hematoma que le salió nunca sanó, sino que creció con el tiempo hasta ocupar gran parte de su rostro. Cuando sus padres lo llevaron al médico le encontraron otro bulto, un tumor, en el cuello. Tanto él como su hermano Neil fueron diagnosticados con neurofibromatosis tipo I, una enfermedad genética por la cual se forman tumores benignos de tejidos nerviosos en las capas superior e inferior de la piel, en los nervios del cerebro y en la médula espinal. Este trastorno afecta a una persona de cada 3000.
Crecer frente a las burlas
La neurofibromatosis es, en la mayoría de los casos, hereditaria, pero para los hermanos Pearson se trató de una rara mutación, pues ninguno de sus familiares la tiene. Desde su diagnóstico, Adam tuvo que someterse a varias cirugías que le han permitido mantener “a raya” los tumores, pero estos nunca dejarán de crecer. Esto provocó que fuera víctima de acoso y burlas en la escuela.
A pesar de tratar de mantener una mentalidad fuerte, Adam asegura que siempre se vio afectado, pero que no dejó que esto lo abatiera. Contó que varios niños se referían a él como “el hombre elefante”, y que una vez, ya adulto, un tipo en un club se le acercó creyendo que tenía una máscara y trató de “quitársela”, lastimándole la piel. “Cuando vio que yo era real, dijo que qué clase de persona daba a luz a algo así”.
Siempre adelante
Neil, por su parte, ha vivido la enfermedad de una forma diferente: en vez de tumores, a los 14 años desarrolló pérdida de memoria a corto plazo y ataques de epilepsia. A pesar de estas dificultades, ambos hermanos han sabido seguir adelante. Neil lleva una vida organizada y estructurada en horarios para poder hacerle frente a no recordar las cosas, mientras que Adam se graduó como administrador de empresas en la Universidad de Brighton. Sin embargo, la actuación es lo que le hace feliz. “Siempre me interesó la televisión, desde que mi papá me llevó a ver el programa ‘Live and Kicking’. Y he tenido mucha suerte de estar en el lugar correcto, en el momento correcto”, ha dicho sobre las ofertas que ha recibido.
Ante las cámaras
Antes de que le contactasen para su papel en “Bajo la piel” en 2013, Adam había aparecido en programas de telerrealidad de la BBC y Channel 4 como “The Undateables” y “Beauty & the Beast: The Ugly Face of Prejudice”. También presentó los documentales “Adam Pearson: Freak Show” y “The Ugly Face of Disability Hate Crime”, de la BBC Three, y trabajó como reportero de la serie de Channel 4 “Tricks of the Restaurant Trade”. Este año, en agosto, participó en “Master Chef: Celebrities”, aunque fue uno de los primeros concursantes en ser eliminado. Y en 2023 aparecerá en la película “A Different Man”, protagonizada por Sebastian Stan, quien interpreta a un hombre con neurofibromatosis que se somete a una reconstrucción facial.
Activismo
Adam trabaja con Changing Faces, una organización no gubernamental que ayuda a personas con deformidades faciales. Si bien fue gracias a esta ONG por lo que aterrizó en “Bajo la piel”, el actor y presentador se toma muy en serio su misión de ser una voz en contra de los prejuicios. “La diversidad funciona mejor cuando ves a personas con discapacidad junto a personas sin discapacidad, haciendo lo mismo e interactuando en el mismo campo de juego”, dijo en una entrevista sobre el hecho de que el director lo eligiera para el papel en vez de buscar a alguien más y simplemente usar maquillaje.
“Si puedo tratar de ser lo más normal posible y demostrar que no hay nada que temer, ya sea en la película o en el día a día, dando la vuelta a la esquina para ir comprar leche… Cuantas más personas lo vean en la sociedad en general, menos estigma habrá”.
